Meyer Health Campus a Firenze © Meyer
Il 12 ottobre 2024, si terrà un convegno di studi dedicato all'importanza dello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) presso l'Aula Magna del Meyer Health Campus a Firenze, a partire dalle ore 9:15. Questo evento è stato promosso dal Centro Studi del Lionismo in collaborazione con l'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, ed è aperto al pubblico gratuitamente. L'incontro rappresenta un'importante opportunità per approfondire le tematiche legate alla diagnosi precoce delle malattie rare, in particolare alla MLD, attraverso il Progetto Pilota Toscano, sostenuto dalla Fondazione Meyer e dall’Associazione Voa Voa!.
Il Governatore del Distretto 108LA Toscana, Francesco Cottini, ha evidenziato l'impegno concreto dei Lions Toscani nella lotta contro le malattie rare, sottolineando la necessità di sensibilizzare l'opinione pubblica e di promuovere la diagnosi precoce come passo fondamentale per salvare vite. "È cruciale che tutti ci impegniamo nel sostenere la ricerca, garantendo che le persone affette da queste condizioni ricevano le cure e il supporto necessari," ha dichiarato.
Roberto Breschi, Direttore del Centro Studi Lionistici, ha espresso che l’iniziativa mira a far emergere le problematiche legate alle malattie rare e a garantire ai bambini affetti da MLD il diritto di vivere, evidenziando l’importanza della diagnosi tempestiva. Dopo i saluti iniziali, interverranno figure di rilievo come il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, e i rappresentanti di Voa Voa! Amici di Sofia Aps.
Guido De Barros, Presidente dell'associazione, ha sottolineato che lo screening neonatale per la MLD, avviato ufficialmente in Toscana, ha il potenziale di prevenire sofferenze e decessi causati da questa patologia neurodegenerativa. La diagnosi precoce consente di intervenire prima dell'insorgere dei sintomi e di sottoporre i neonati a trattamenti innovativi, come la terapia genica sviluppata dall'Ospedale San Raffaele di Milano, unica al mondo ad aver dimostrato efficacia contro la MLD.
L’incontro sarà moderato da Guido De Barros e vedrà la partecipazione di esperti nel campo delle malattie rare e dello screening neonatale.
Elenco dei relatori:
- Elena Procopio, responsabile FF Soc. Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze
- Giancarlo La Marca, responsabile della struttura “Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacia Clinica presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer
- Carlo Dani, Direttore SOD. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale presso l’Azienda Ospadaliero Universitaria di Careggi
- Cecilia Berni - Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare Regione Toscana
- Cristina Scaletti, responsabile clinico della Rete delle Malattie Rare per la Regione Toscana.
A moderare l’incontro sarà Guido De Barros.
Al termine dell'evento, per i 137 partecipanti (numero massimo consentito dalla capienza dell'Aula Magna), sarà offerto un buffet sponsorizzato dal Centro Studi del Lionismo.
Per motivi organizzativi è necessaria la prenotazione alla mail [email protected], oppure al numero 3382064416.
